Nace «Esperanza», la cerveza que apoya la investigación de la ataxia telangiectasia
La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.
Presentación del X Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz)
El Festival Solidario Aitzina Folk celebra por todo lo alto su décima edición, con conciertos únicos, grandes artistas locales e internacionales, talleres y sorpresas. El programa completo, presentado esta mañana a los medios, cuenta con más de 20 actividades para todos los públicos que se desarrollarán entre octubre de 2022 y enero de 2023 en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz.
Cerveza solidaria «Esperanza», a beneficio de la ataxia telangiectasia
Nace una nueva cerveza con sabor a ESPERANZA. Así se llama la cerveza artesana solidaria creada especialmente para ayudar a financiar nuestros proyectos de investigación. Para encontrar una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.
En Aefat estamos muy entusiasmados con este proyecto, y enormemente agradecidos a Daniel Gutiérrez, fundador de la empresa Cervezanía y todo su equipo, por impulsarlo. Y a su amigo Adrián Mompao, padre de Emma, una de nuestras pequeñas sevillanas con ataxia telangiectasia, por colaborar con ellos en todo el proceso.
Esta deliciosa cerveza rubia artesana se puede adquirir ya aquí en la web de Cervezanía. Está fabricada con mimo por Guadalquibeer, y en este proyecto están colaborando de forma solidaria otras empresas de Sevilla como Grafocsur, Interveza, Etisur y Clubideo, además de la empresa de escaparatismo Zona Viva, que ya colaboró con nosotros en la campaña «Dona Esperanza». A todas ellas agradecemos enormemente su compromiso. Y será un proyecto vivo, en constante actualización, porque se podrán ir incorporando nuevos colaboradores que permitan abaratar costes de producción y ventas, y que así quede más beneficio para financiar la investigación.
La ataxia telangiectasia se hace visible en la Carreira Nocturna de Lalín (Pontevedra)
Después de soñarlo durante años, la lalinense Patricia Blanco, joven afectada con ataxia telangiectasia, pudo por fin el pasado viernes participar en una carrera en su pueblo natal, la Carreira Solidaria Nocturna de Lalín, junto a Sonia de Ferrol (únicas gallegas con la enfermedad declarada), y Sara, que vino a propósito desde Madrid para participar con sus compañeras gallegas.
5.500 euros recaudados en el I Festi Aefat Urduña (Vizcaya) y 5.500 más en Urdufolk
GRACIAS A TODOS. Este es un resumen en vídeo del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebró en Urduña (BIzkaia) los días 24 y 25 de junio de 2022, y que ha conseguido recaudar 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, los mismos voluntarios consiguieron otros 5.500 euros del servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre,
MUCHÍSIMAS GRACIAS a Jorge Ugalde, Aitor Lanseros e Iñigo Santocildes, los tres organizadores voluntarios que se han lanzado a organizar este festival y han realizado un esfuerzo increíble por nuestra causa. Y también a los artistas, a SpiderAbel, a todos los colaboradores, a la gente de la zona, los comercios, las empresas y los ayuntamientos, que llevan tiempo implicándose con nosotros, Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en España. Al festival asistieron algunas de nuestras familias.
Apoyamos un nuevo proyecto de investigación de la Universidad de Nottingham
Un nuevo proyecto de investigación, financiado por asociaciones de pacientes de distintos países, podría suponer un rayo de esperanza para la investigación de la ataxia telangiectasia (AT). El Dr. James Dixon y su equipo, de la Universidad de Nottingham, con su proyecto “Brain-penetrating ATM gene therapy” proponen combinar la terapia génica y la edición genética para diseñar una terapia eficaz para tratar la ataxia telangiectasia en el cerebro.
Sorteo solidario de balón y camiseta del Sevilla FC
Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia
La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de la atención médica en España a niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Como algunos ya sabéis, es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones.
Participamos en la carrera inclusiva Runki en A Coruña
Un equipo de nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, participó en la carrera inclusiva Runki, que se celebró el pasado domingo 5 de junio en A Coruña.
Nace un festival en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se celebrará este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los afectados con ataxia telangiectasia.