Reto conseguido en la Zurich Marató Barcelona
Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes de nuestra asociación con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos.
¡Regresamos a la Zurich Marató Barcelona! 8 mayo 2022
¡Volvemos a Barcelona! Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y disfrutar de una experiencia motivadora para los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, son los principales objetivos de nuestro Equipo Zurich Aefat, que participará de nuevo en la Zurich Marató de Barcelona este domingo 8 de mayo. Y también recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años, provoca inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo más probabilidad de cáncer.
Entradas II Festi AEFAT Urduña 2024
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¡Inscríbete! Webinar sobre la investigación de la ataxia telangiectasia (7 de marzo)
El próximo 7 de marzo, de 17:00 a 19:00 h, se celebrará el webinar gratuito «Spotlight on AT«, donde algunos de los principales investigadores internacionales explicarán sus actuales proyectos de investigación relacionados con la ataxia telangiectasia. Tras el éxito del pasado evento en 2021, la asociación inglesa Action for AT ha organizado de nuevo esta interesante iniciativa, en colaboración con los miembros de la AT Global Alliance, de la que Aefat forma parte.
Desayuno solidario online. Día Mundial de las Enfermedades Raras.
¿Quieres hacer la buena acción del día? ¡Desayuna con nosotros! Desde el 25 al 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) organizamos un desayuno solidario online para que puedas participar. Desde cualquier sitio.
Si quieres ayudarnos en la financiación de los proyectos de investigación que tenemos en marcha, es fácil…
Nace el I Festi Aefat Urduña en el País Vasco
VENTA DE ENTRADAS EN ESTE ENLACE.
Aunque la pandemia ha retrasado su celebración, un grupo de amigos lleva ya varios años planificando la organización del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebrará en Orduña (Vizcaya) los días 24 y 25 de junio.
Equipo Zurich Aefat, récord en el Maratón de Sevilla
¿Récord de tiempo? No lo necesitamos :-). Récord de jóvenes que han participado en este Zurich Maratón de Sevilla. Tardaron más de 5 horas en recorrer los 42 kilómetros de recorrido, empujados por sus grandes corredores solidarios, pero pudieron cumplir su sueño de volver a participar en el Zurich Maratón de Sevilla 2022 el pasado domingo, día 20 de febrero. El tiempo final no es importante para el Equipo Zurich Aefat, que vive cada maratón como una fiesta inclusiva donde los corredores solidarios prestan sus piernas para que los jóvenes con ataxia telangiectasia se sientan partícipes de esta competición, disfruten de los ánimos del público y del resto de los corredores por las calles.
¡Volvemos al Zurich Maratón de Sevilla!
Batimos récord de participación de nuestros chicos. Diez de nuestros jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 20 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla 2022, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 12 corredores solidarios que serán “sus piernas” durante esos 42 km.
Reto: Camino de Santiago corriendo por Aefat
El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años, quiere completar el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos, y además llevando en su mochila todo lo necesario para su reto. Un reto titánico para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, como sabéis, una enfermedad rara que aún no tiene cura y que provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer.
Su intención es completar el trayecto francés del Camino, desde el 26 de marzo al 10 de abril, empezando en Saint Jean de Pied de Port (Francia) hasta Santiago de Compostela, y pasando por Roncesvalles, Pamplona, Estella, Logroño, Santo Domingo de la Calzada, San Juan de Ortega, Hontanas, Carrión de los Condes, El Burgo Ranero, Villadangos del Páramo, Rabanal del Camino, Villafranca del Bierzo, Triacastela, Portomarín y Arzúa. En la mayoría de las etapas tendrá que recorrer 50 kilómetros o más cada día.
El festival solidario Aitzina Folk llega a su ecuador
El ecuador de la IX edición del Festival Aitzina Folk promete ser intenso en Vitoria-Gasteiz este fin de semana, con dos conciertos y siete interesantes talleres de instrumento programados, aptos para distintos niveles. Por el escenario del Teatro Jesús Ibáñez de Matauco pasarán dos diferentes propuestas musicales: Gorka Bravo y Julen Alonso & Oinkari. Todos los fondos recaudados en este festival solidario se destinarán, como cada año, a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura que afecta a dos chicos en Álava y más de 30 en España.