Autor: manage-system-user

Recibimos el premio Migranodearena a la causa del mes

 

El 4 de octubre recibimos en Barcelona el Premio Migranodearena a la causa del mes de septiembre de 2020, por ser la entidad que más dinero recaudó ese mes del año pasado en la plataforma. Tuvimos a dos enviados excepcionales, dos de nuestros fieles deportistas solidarios.

Más de 6.600 euros recaudados con el reto ciclista 24 h

El Programa Impulso nos permite avanzar en apoyo psicológico

En Aefat también somos FEDER, porque pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras. Y desde nuestra asociación tenemos que agradecerles su apoyo, y en este caso también a Fundación Mutua por su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa de este año, podemos facilitar sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados con ataxia telangiectasia.

Korrontzi, grupo solidario con la ataxia telangiectasia

Ya estamos inmersos en la organización de una nueva edición de nuestro Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz, noviembre y diciembre 2021). Pero no queríamos olvidarnos de un agradecimiento importante. Esta última edición, la de 2020, fue la más complicada desde el inicio por la pandemia, y el apoyo de Korrontzi fue decisivo. El grupo decidió colaborar con el objetivo solidario del festival, la investigación de la ataxia telangiectasia, donando la recaudación no solo de su concierto del festival, el pasado 30 de diciembre el Teatro Principal Antzokia (que completó aforo), sino también el previo realizado el 23 de diciembre en el Teatro Campos de Bilbao.

El IES Juana de Castilla de Madrid colabora con Aefat

Ángeles, madre de una de nuestras chicas afectadas de Madrid, ha conseguido recaudar 1.460 euros con la venta de camisetas solidarias del Equipo Zurich Aefat durante estos meses de final de curso en el centro escolar de su hija Sara, que acaba de cumplir 15 años.

Universitat Pompeu Fabra, Clínica Universidad de Navarra y Aefat unen fuerzas para investigar la ataxia telangiectasia

La Universitat Pompeu Fabra (UPF) ha comenzado a trabajar junto con la Clínica Universidad de Navarra en una ampliación del proyecto de investigación de la ataxia telangiectasia (AT) que la entidad navarra estaba desarrollando desde 2018. Un proyecto que seguirá financiado por nuestra asociación, Aefat, que agrupa a más de 30 pacientes en España, la mayoría de ellos niños y jóvenes.

24 h en bicicleta por la ataxia telangiectasia

El ciclista vasco Víctor Telletxea vuelve a colaborar con Aefat con un complicado reto solidario. El próximo 23 de julio intentará hacer 24 horas seguidas en bicicleta para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.

En esta ocasión realizará casi 600 km sin parar en un recorrido circular de 40 km por vuelta por la zona de su localidad, Sopuerta (Bizkaia), con 540 m de desnivel por vuelta y 7.000 m de desnivel acumulado en total.

Más de 1.300 euros gracias al evento solidario en Marineland Mallorca

El 27 de junio Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebra en Baleares. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a dos jóvenes en Mallorca y a más de 30 en toda España.

Valentín y Nerea de Mallorca, Luis Illán, Álvaro y Alejandra de Barcelona, Álex de Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, afectados con dicha enfermedad, acompañados de familiares y amigos, disfrutaron de un día entrañable entre delfines, leones marinos, pingüinos, aves exóticas y otras especies de animales.

Jornada solidaria en Marineland Mallorca

Marineland Mallorca ha organizado el próximo domingo 27 de junio una jornada solidaria a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, un joven mallorquín de 15 años diagnosticado este año con esta enfermedad rara. 

El parque, situado en Costa d’en Blanes en Mallorca, donará parte de la recaudación de las entradas que se adquieran para ese día, que se podrán comprar con un 30 % de descuento tanto previamente en su web (usando el código promocional MARINELAND2021) como en las taquillas del parque ese mismo día (indica que vienes al este evento solidario). Los fondos se destinarán a los proyectos de investigación que estamos financiando desde Aefat. 

Financiamos un nuevo proyecto de investigación

Desde Aefat, seguimos apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. Desde principios de este mes de junio, financiamos conjuntamente un nuevo proyecto de investigación de Tanya Paull titulado «Neurodegeneración cerebelosa de la AT y señalización de fosfato de inositol», en colaboración con otras asociaciones: A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia).

Información del proyecto de investigación
Investigadora principal: Profesora Tanya Paull
Entidad: Universidad de Texas en Austin, EE.UU.
Coste: £ 90,074 durante 12 meses en colaboración con A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia)
Fecha de inicio: 1 de junio de 2021