INFORMACIÓN ESENCIAL PARA LA ATENCIÓN A LOS PACIENTES CON ATAXIA TELANGIECTASIA
Elaborado por: Jenny Wright y Howard M. Lederman del A-T Clinical Center del Johns Hopkins Children’s Center y John T. Sandlund de la A-T Cancer Consultations del St. Jude Children’s Research Hospital. La ataxia telangiectasia (A-T) es una enfermedad autosómica recesiva caracterizada por: Degeneración neurológica progresiva con ataxia, movimientos oculares anormales, disartria y problemas al […]
Manual para Familias y Cuidadores con A-T
Primera Edición 2002 Original en Inglés [Formato Documento Word MS Office] {Traducción revisada formato HTML} Capítulo 1: Aspectos generales sobre la Ataxia-telangiectasia {Traducción revisada 15/10/2018} Capítulo 2: El gen (A-T) y su producto génico (ATM) {Traducción revisada 15/10/2018} Capítulo 3: Herencia {Traducción revisada 15/10/2018} Capítulo 4: Los problemas neurológicos.[TAPC] Capítulo 5: La INMUNODEFICIENCIA [TA] Capítulo […]
Información para profesionales
Ataxia telangiectasia. Revisión Dr. Richard Gatti. Gene Reviews (Español) {phocadownload view=file|id=55|target=b} Recomendaciones para pacientes con ataxia-Telangiectasia (AT) y familiares Laia Alsina. Sección Immunoalergia. Hospital Sant Joan de Deu. Barcelona. Junio 2013. Belén Pérez. Servicio Neurología. {phocadownload view=file|id=49|target=b} Ataxia telangiectasia: «Buenas prácticas en casos de urgencia» Orphanet. 2018 {phocadownload view=file|id=76|target=b} Manejo de la gripe A en inmunodeprimidos […]
Encuentros AEFAT
I Encuentro AEFAT: Murcia, 2 y 3 de abril de 2010 Encuentro fundacional de AEFAT FEDER Murcia participa en el I encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia II Encuentro AEFAT: Burgos, 26 al 30 de abril de 2011 Burgos acoge el 2º encuentro de AEFAT III Encuentro AEFAT: Burgos, 24 al 28 […]
Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
CARRERA SOLIDARIA “TUS PASOS MUEVEN EL MUNDO” Carrera participativa en Puerto de la Torre (Málaga) que lleva ya cuatro ediciones: 2015-2018 (junio) Carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de AEFAT Organizada por Isabel Olea, madre de Jorge, vicepresidenta de AEFAT, junto con voluntarios y colaboradores de su entorno 1.500 participantes cada año aprox. Padrino 2017-18: el actor […]
Presentación
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 40 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes. Luchamos por […]
En memoria
Álvaro Álvaro fue un niño alegre, cariñoso, simpático, agradecido, sensato, inteligente y muy tranquilo. “Soy Álvaro y esta es mi historia” es el libro que recoge la historia de este chico granadino de 20 años, escrita por su hermana, Lorena Payán. A Álvaro le gustaba la mitología, la astrología, los videojuegos, el inglés, la física […]
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OPCIONES PARA DONAR AHORA: CON TU TARJETA EN ESTE ENLACE: donaciones puntuales o periódicas, recibes confirmación y certificado de donación cuando es más de 100 euros. Podrás ver las importantes ventajas fiscales. BIZUM AL 01274 desde tu móvil al instante (dependiendo de tu banco o de tu modelo de móvil tienes que buscar Aefat entre las […]
Otras actividades solidarias
Festival de Baile El faro 12 de junio 2019: Asociación de Vecinos de El Faro. Festival de Baile de El Faro Noticias relacionadas El ‘Festival de Baile’ de El Faro vuelve al Teatro Palenque. La voz del Tajo TEATRO SOLIDARIO CON HODEI 8 de junio de 2019. Aimara Teatro «El enfermo imaginario». A beneficio de Hodei […]
Otros eventos deportivos y culturales
SAN SILVESTRE GADITANA La San Silvestre gaditana, un éxito antes de la salida TRIATLON BMW PUERTO SHERRY Noticias relacionadas: El III Triatlón BMW Puerto Sherry, al detalle. ¿Qué es el ‘Reto Germán’? El Puerto de Santa María acogerá el III Triatlón BMW Puerto Sherry Originalidad y una participación ideal Casi 600 deportistas saltan al mar […]