Equipo Zurich AT
La historia de este desafío comenzó en 2016, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, […]
Festival Aitzina Folk
Festival Solidario de folk organizado cada mes de diciembre en Vitoria-Gasteiz, a beneficio de AEFAT, con conciertos y talleres para todos los públicos Este año 2018 se celebrará la VI edición Organizado por AITZINA LAN TALDEA, grupo local creado en 2010 que pertenece a Aefat, formado por familiares y amigos del entorno de Jon (15 […]
Recogida de tapones
– Campaña intensa realizada entre 2011 y 2013 en ciudades con familias afectadas – 422 toneladas de tapones recogidas – Más de 130.000 euros recaudados en tapones y actividades satélite – Red de voluntarios para la recogida de tapones – Objetivo conseguido: Poner en marcha la I BECA AEFAT de investigación en AT en […]
Cómo asociarse
Ser socio está abierto a familiares y allegados de afectados con ataxia telangiectasia en España, y a todos los que quieran colaborar de una forma continuada con Aefat. La cuota mínima son 24€ anuales, pero puedes elegir otra cantidad y periodicidad. DESCARGAR FORMULARIO DE SOCIO DESCARGAR POLÍTICA DE PRIVACIDAD Y PROTECCIÓN DE DATOS Y […]
Objetivos
OBJETIVOS DE AEFAT Investigación – Recaudar fondos a través de acciones solidarias – Financiar y apoyar proyectos de investigación básica y clínica, respaldados por un comité científico – Relación con otras asociaciones internacionales – Participación en ensayos clínicos – Organizar una jornada con especialistas a nivel nacional Calidad de vida Analizar necesidades y buscar soluciones […]
Quiénes somos
AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas, con más de 40 afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. AEFAT pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la […]
Pipeline y evolución de ensayos clínicos
La INVESTIGACIÓN es nuestra esperanza para encontrar una cura o tratamiento, o al menos mejorar la calidad de vida de los pacientes con ataxia telangiectasia. Un equipo de familias de Aefat, en colaboración con algunos expertos, ha preparado el siguiente PIPELINE*: un gráfico que muestra el progreso de la investigación, los ensayos clínicos que […]
Información para familias
Guía para familias y especialistas médicos. AT Children’s Proyect (traducción automática parcialmente revisada) A-T Clinical Center at Johns Hopkins. Ataxia-Telangiectasia (A-T) y cáncer. {phocadownload view=file|id=43|target=s} Ataxia-Telangiectasia (A-T) y problemas de deglución. {phocadownload view=file|id=44|target=s} Ataxia-Telangiectasia (A-T) y reemplazo de estrógenos. {phocadownload view=file|id=45|target=s} Ataxia-Telangiectasia (A-T) y los rayos X. {phocadownload view=file|id=46target=s} Ataxia-Telangiectasia (A-T) y función inmune. {phocadownload […]
¿Qué es la AT?
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multisistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad […]
AEFAT recibe casi 5.500 euros para investigar la AT gracias al Reto Sinnek superado en la Maratón Fiz
AEFAT recibió ayer la donación de casi 5.500 euros como resultado del Reto Sinnek organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, en colaboración con la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A., y el gran campeón de maratones Martín Fiz.