Granada acoge un encuentro de familias de afectados por ataxia telangiectasia
La enfermedad afecta a treinta personas en toda España, siete de ellas de la provincia Viernes, 20/09/13 13:31Manuel Herrera @manuelherrerapr Un albergue situado en Víznar será la sede de un encuentro de familias de afectados por la ataxia telangiectasia, una enfermedad de las denominadas “raras” que afecta a treinta personas en España, siete de ellas, […]
Granada presenta los últimos avances para el tratamiento de una enfermedad rara que debilita el sistema inmunológico en menores
20/09/2013 El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada acoge un encuentro entre profesionales sanitarios, investigadores y familiares de niños afectados por ataxia-telangiectasia con el fin de tratar avances científicos para el tratamiento de esta enfermedad rara de causa genética de la que en España se han detectado 30 casos, siete de ellos en […]
La AEFAT celebra su IV Encuentro Nacional este fin de semana en Granada
DIRIGIDO A PROFESIONALES SANITARIOS, INVESTIGADORES, PACIENTES Y FAMILIARESPUBLICADO EL 18 DE SEPTIEMBRE DE 2013 A LAS 14:32 POR SOMOS PACIENTES La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) celebra los días 20 y 21 de septiembre en Viznar (Granada) el ‘IV Encuentro Nacional de la AEFAT’, dirigido tanto a los profesionales sanitarios y a los investigadores como […]
Los protagonistas de la historia
Lo testimonios reales Sonia Sánchez 15.09.2013 | 05:00Con él empezó la recogida: Jorge, 9 años. Tiene ataxia-telengiectasia. Isabel, la madre de Jorge, trajo el movimiento solidario de recogida de tapones a Málaga. Fue hace dos años. Su objetivo era recaudar fondos para una beca de investigación a través de la Asociación Española Familias Ataxia-Telengiectasia (Aefat), […]
AEFAT convoca una beca predoctoral para la investigación de ‘Ataxia Telangiectasia’
Viernes, 08 Marzo 2013 AEFAT, la asociación que acoge a personas afectadas por ataxia-telangiectasia y a sus familias, después de casi dos años recogiendo tapones para apoyar la investigación en AT, publica su primera convocatoria para subvencionar una beca predoctoral que durante 4 años permitirá investigar en AT. http://www.portal-local.es/index.php/es/actualidad-local/sociedad/item/10387-aefat-convoca-una-beca-predoctoral-para-la-investigacion-de-ataxia-telangiectasia
Asociación Aefat: “Tapones solidarios”
El Instituto de Educación Secundaria Ies Ben Arabi de Cartagena (Murcia) colabora con la campaña de reciclaje solidario de tapones que AEFAT mantiene activo en Murcia. http://www.benarabi.org/?p=2001
Noticia campaña de recogida de tapones en beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia.
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad que se manifiesta en los niños. Una asociación aglutina a estos enfermos y pone en marcha una campaña para recoger fondos. (Presente en el minuto 12 39 segundos) {source}<div style=»width:100%;padding-top:64%;position:relative;border-bottom:1px solid #aaa;display:inline-block;background:#eee;background:rgba(255,255,255,0.9);» > <iframe frameborder=»0″ src=»http://www.rtve.es/drmn/embed/video/1685112″ name=»Noticias Murcia – 07/02/13″ scrolling=»no» style=»width:100%;height:90%;position:absolute;left:0;top:0;overflow:hidden;» ></iframe> <div style=»position:absolute;bottom:0;left:0;font-family:arial,helvetica,sans-serif;font-size:12px;line-height:1.833;display:inline-block;padding:5px 0 5px 10px;»> […]
III Encuentro AEFAT
Entre los días 25 y 28 de octubre de 2012 hemos celebrado el III Encuentro de familias AEFAT en el CREER de Burgos. Estas jornadas han combinado el caracter convivencial de las familias venidas desde Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Murcia, País Vasco y Valencia, con actividades para los niños. Las jornadas también […]
AEFAT concede el premio «Irene Bravo Santos» a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa
Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros «ángeles». Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor […]
PenguinMADRID.ES apoya a AEFAT
Penguin Madrid, un proyecto solidario de Faunia está apoyando a AEFAT en una campaña apadrinada por Javi Nieves (Cadena 100)y con un pingüino diseñado por el prestigioso diseñador gallegoRoberto Verino. El pingüino solidario ha sido situado en los Jardines del Descubrimiento en la Plaza de Colón de Madrid. Puede colaborar con esta campaña en beneficio de AEFAT enviando […]