III Encuentro AEFAT 25-28 de octubre 2012 en el CREER de Burgos
Del 25 al 28 de octubre celebraremos este 2012 III encuentro nacional. Como en el año anterior, las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos.
II Encuentro AEFAT 26-30 de Abril en el CREER de Burgos
La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso. El encuentro se dividirá en dos partes. Por un lado, […]
Campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico
Aitzina da comienzo a la campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico. A partir de hoy ya se pueden empezar dejar todo tipo de tapones de plastico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente liquido, tapones de tetabricks, de botellas de aceite….) en los puntos de recogida que mas adelante os detallaremos […]
Entrevista a Patxi Villén, presidente de AEFAT en el programa «Ni Más Ni Menos» de ETB.
Día de las Enfermedades Raras 2011
El día 24 de febrero se ha realizado una rueda de prensa en la Diputación Foral de Álava a iniciativa de AEFAT y su grupo de trabajo en Vitoria, Aitzina. Esta actividad ha tenido eco en diferentes instituciones y medios de comunicación, como dan fe los siguietnes enlaces: Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz-declaracion institucional(nota de prensa) Diputación […]
I Workshop Europeo sobre A-T
Los días 28 y 29 de enero, se ha celebrado en Frankfurt (Alemania) el I Workshop Europeo sobre ataxia-telangiectasia. AEFAT ha estado presente con el desplazamiento de la Dra. Ana Pérez Villena, del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dra. Ana María Vázquez Moreno y José Antonio Navarro (miembros de AEFAT). El workshop, auspiciado […]
V TOMBOLA SOLIDARIA del Colegio San Rosendo
La ANPA a Tahona del Colegio San Rosendo destinará los fondos de su V Tómbola Solidaria a la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Desde aquí queremos reconocer y agradecer esta iniciativa, en favor de AEFAT, tanto por la contribución económica que supone como por la difusión de la ataxia telangiectasia y de AEFAT.
VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica
La Dra. Ana María Moreno Vázquez, vocal de AEFAT, presentó en el VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica celebrado en Córdoba entre los días 20 y 23 de octubre de 2010, el póster IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS. A PROPÓSITO DE ATAXIA TELANGIECTASIA. Esta presentación nos […]
25 de SEPTIEMBRE: DÍA PARA CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD SOBRE LA EXISTENCIA DE LA ATAXIA
En colaboración con la Asociación Gallega de Ataxias AEFAT ha participado en las mesas informativas instaladas en diferentes puntos de La Coruña y El Ferrol con motivo del ‘Día para concienciar a la Sociedad sobre la existencia de la ataxia’. Lo cual fue recogido por el diaro La Voz de Galicia.
Carta de Toñi Villén: Ataxia: otra manera de estar en el mundo
Diversos medios del País Vasco se han hecho eco, en diferente medida, de la carta dirigida por nuestra tesorera Toñi Villén. La carta, recogida también en nuestra sección de noticias, fue publicada en su integridad por el diario Deia En forma de noticia y entrevista a nuestro presidente, Patxi Villén, la ha recogido El Correo. De manera más […]