manage-system-user, autor en Aefat

Concluido el registro de la asociación a nivel nacional.

Tras unos meses de espera, se ha recibido la notificación por parte del Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior, de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, con el número 595510.

¡Estamos en marcha!

Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros ‘nick’ del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo. […]

Biobanco

Hemos iniciado nuestra primera actividad en relación a la investigación de la enfermedad, colaborando con el Biobanco Vasco para la Investigación. Puedes encontrar más información en la sección {phocadownload view=category|id=3|text=Biobanco|target=s} de nuestra web.No dudes en contactar con nosotros para cualquier consulta en relación con la enfermedad o nuestra asociación.

I ENCUENTRO AEFAT: MURCIA 2 Y 3 DE ABRIL 2010

Los días 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Los objetivos principales de este encuentro eran tres: Por una parte la de un conocimiento personal de sus miembros. Por ello estas jornadas tienen un sentido convivencial. Constitución y puesta en marcha de AEFAT […]

Consejo Genético: Tipos de Cancer Conocidos

El consejo genético está íntimamente relacionado con las enfermedades hereditarias, aquellas entidades que tienen una base genética. En la actualidad se sabe que prácticamente cualquier enfermedad o rasgo es consecuencia de la combinación de factores genéticos y ambientales. Sin embargo, el término “genéticas” se reserva para aquellas patologías en las que existe un defecto en […]

Glosario

A | B | C | D | E | F | G | H | I | J | K | L | M | N | O | P | Q | R | S | T | U | V | W | X | Y | Z Nota: Entre paréntesis se […]

Enfermedades relacionadas con A-T

Una serie de enfermedades presentan algunas similitudes con la ataxia telangiectasia en cuanto a su presentación clínica. Esto es debido a que los genes afectados en ellas expresan proteínas que participan en la regulación de procesos celulares y metabólicos muy próximos. Síndrome de Nijmegen (Nijmegen Breakage Syndrome) Recursos: [GeneReviews] [OMIM] [Orpha.net] Apraxias Congénitas Oculomotoras Recursos: […]

Tratamiento

En la actualidad no existe un tratamiento que cure la ataxia telangiectasia, pero se pueden realizar muchas cosas para ayudar a los enfermos. Estas acciones van dirigidas al control sintomático: Se ha de fomentar que los pacientes participen en tantas actividades como les sea posible. Los niños deben que acudir a la escuela con regularidad […]

1ª Carrera participativa a beneficio de AEFAT

Puerto de la Torre. 7 de Junio de 2015 a las 11:00h Organizan: CEIP Los Morales y AEFAT Salida: C.E.I.P. Los MoralesLlegada: Recinto Ferial Puerto de la TorreDistancia: Recorrido 1: 5,3 km. Recorrido 2: 1,1 km.Donativo: 3,50€ (incluye seguro del corredor)Con cada donativo recibirás una participación para el sorteo en la línea de metaDorsal 0: […]