Participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia)

El sábado 25 de marzo participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia) con un stand que fue atendido por Lorena, madre de Cloe, nuestra peque valenciana, y otras voluntarias. Allí ofrecieron información sobre la ataxia telangiectasia y Aefat.
Función solidaria a favor de AEFAT en Málaga

El pasado 28 de diciembre, en Cochera Cabaret de Málaga, con la exitosa comedia “En ocasiones veo a Umberto”, que acumula ya seis temporadas y más de 1.000 representaciones en […]
Función solidaria de la comedia “En ocasiones veo a Umberto”, el 28 de diciembre en Málaga

El teatro malagueño La Cochera Cabaret, del que es socio el gran actor y humorista Salva Reina, ha organizado una función solidaria con la exitosa comedia “En ocasiones veo a Umberto”, que acumula seis temporadas de ventas y risas en Madrid. Esta función única se celebrará el próximo 28 de diciembre a las 22 horas, a beneficio de Aefat, la asociación española que agrupa a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y sus familias.
Los beneficios de la venta de entradas se destinarán a los proyectos de investigación que está financiando Aefat. La ataxia telangiectasia es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer.
Las entradas para esta obra, que cuestan 15 euros, se pueden comprar online en la web del teatro. Los organizadores han publicado en su web también una “fila 0” para la gente que no pueda asistir y quiera colaborar con la asociación. Además, la familia de Jorge, único joven afectado en Málaga por esta enfermedad sin cura ni tratamiento, instalará un estand con productos solidarios en el ambigú una hora antes de comenzar la función.
“En ocasiones veo a Umberto”, comedia disparatada y desternillante escrita y dirigida por Álvaro Carrero, lleva más de 1.100 representaciones y seis años en el Teatro Muñoz Seca de Madrid. Los actores, Álvaro Carrero, Virginia Muñoz, Noemí Ruiz y Miguel Ángel Martín, trabajarán de forma solidaria para esta ocasión. La Cochera Cabaret, teatro propiedad de Salva Reina, Javi Martínez y Mónica Cabrerizo, celebra este año su décimo aniversario desde su apertura en Málaga y se ha convertido en un referente nacional en el sector de la comedia.
Participamos en el Mercat de Nadal de Oliva (Valencia)

La movilización de las familias es básica cuando se trata de pocos afectados. Por eso, la familia de Álex, joven de 19 años afectado con ataxia telangiectasia, sacará a la venta productos solidarios en el Mercat de Nadal que se celebrará este domingo en el centro histórico de su localidad, Oliva (Valencia).
Nadia Peiró, madre de Álex, estará vendiendo camisetas de la asociación y bisutería donada por Mango en un puesto instalado en la calle Mayor junto a otros comerciantes, dentro del Mercat Solidari de Nadal organizado por la Associació de Comerciants d´Oliva (ACCO) con la colaboración del Ajuntament d’Oliva, la Generalitat Valenciana, la Federació de Gremis i Associacions de Comerç Valencià y la Confederació de Comerç d’Alacant, Castelló i València.
Presentación del X Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz)
El Festival Solidario Aitzina Folk celebra por todo lo alto su décima edición, con conciertos únicos, grandes artistas locales e internacionales, talleres y sorpresas. El programa completo, presentado esta mañana a los medios, cuenta con más de 20 actividades para todos los públicos que se desarrollarán entre octubre de 2022 y enero de 2023 en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz.
La ataxia telangiectasia se hace visible en la Carreira Nocturna de Lalín (Pontevedra)

Después de soñarlo durante años, la lalinense Patricia Blanco, joven afectada con ataxia telangiectasia, pudo por fin el pasado viernes participar en una carrera en su pueblo natal, la Carreira Solidaria Nocturna de Lalín, junto a Sonia de Ferrol (únicas gallegas con la enfermedad declarada), y Sara, que vino a propósito desde Madrid para participar con sus compañeras gallegas.
Nace un festival en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia


Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se celebrará este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los afectados con ataxia telangiectasia.
Entradas II Festi AEFAT Urduña 2024
{source}<iframe id=»entradasOrduña22″title=»Compra de entradas II Festi AEFAT Urduña 2024″width=»799″height=»800″src=»https://aitzinafolk.org/aefat/»></iframe>{/source}
Nace el I Festi Aefat Urduña en el País Vasco


VENTA DE ENTRADAS EN ESTE ENLACE.
Aunque la pandemia ha retrasado su celebración, un grupo de amigos lleva ya varios años planificando la organización del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebrará en Orduña (Vizcaya) los días 24 y 25 de junio.
El festival solidario Aitzina Folk llega a su ecuador


El ecuador de la IX edición del Festival Aitzina Folk promete ser intenso en Vitoria-Gasteiz este fin de semana, con dos conciertos y siete interesantes talleres de instrumento programados, aptos para distintos niveles. Por el escenario del Teatro Jesús Ibáñez de Matauco pasarán dos diferentes propuestas musicales: Gorka Bravo y Julen Alonso & Oinkari. Todos los fondos recaudados en este festival solidario se destinarán, como cada año, a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura que afecta a dos chicos en Álava y más de 30 en España.

