VIII Festival Solidario Aitzina Folk, a beneficio de Aefat
El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava edición, fiel a sus objetivos a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Este año el festival gasteiztarra propone más de una decena de actividades para todos los públicos entre finales de noviembre de 2020 y enero de 2021, en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz y también a través de sus redes sociales. Las entradas se podrán adquirir a partir de mañana, 3 de noviembre, a través de la web www.aitzinafolk.org.
EL FESTIVAL SOLIDARIO AITZINA FOLK SE PLANTEA CÓMO ORGANIZAR SU VIII EDICIÓN
El Festival, ya un referente para la difusión de la cultura folk y la música tradicional, es básico para la investigación de la ataxia telangiectasia, a la que destina toda su recaudación, 30.000 euros en la pasada edición
Encuentro anual en el CREER de Burgos
Borja Sáez, investigador del Cima Universidad de Navarra, hablará a las familias sobre el proyecto de investigación que financia Aefat, e Ignacio Pascual, neuropedriatra de Hospital La Paz, sobre el único ensayo clínico internacional que se desarrolla en España
La ataxia telangiectasia (AT) sigue siendo una enfermedad sin cura, que provoca una discapacidad física progresiva y afecta a más de 30 niños y jóvenes en España. Pero las familias siguen luchando para que esta dolencia rara y neurodegenerativa encuentre un tratamiento o al menos mejore la calidad de vida de los afectados. Desde este viernes hasta el domingo, Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, reunirá en su encuentro anual a investigadores, médicos y familias para intentar avanzar en su lucha.
La ataxia telangiectasia, visible en Ferrol con un sorteo benéfico
La investigación es nuestra única esperanza. Por eso en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigación. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.
VII edición del Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz
Folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia. El próximo jueves 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentará al público la séptima edición del Aitzina Folk, con la actuación especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. Cumplir una séptima edición de un festival, con datos de crecimiento constantes en número de actuaciones y de asistentes deberían ser razones suficientes para confirmar la consolidación de este festival solidario que se celebrará de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz.
Pero hay una razón que pesa aún más para sus organizadores, grandes amantes del folk: su recaudación es básica para la financiación de un proyecto de investigación que se realiza en la Clínica Universidad de Navarra, que cuesta 150.000 euros y que busca un tratamiento para la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que cuenta con dos chicos afectados en el País Vasco, y alrededor de 30 niños y jóvenes en todo el Estado.
Kepa Junkera, Capercaille, Alboka, Alasdair Fraser con Natalie Haas, The friel sisters, y más de 20 actividades en la VI edición del festival Aitzina Folk
Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre de 2018 con más de 20 actividades para todos los públicos, muchas de ellas gratuitas. El festival vuelve a unir el fomento del folk y la solidaridad con la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que este año ya afecta a dos niños en el País Vasco. Música, danza, talleres, charlas, cuentacuentos… con gran presencia de artistas internacionales y una destacada participación de mujeres.
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