¡Aupa Hodei!
Desde Aefat, en nombre de todas las familias, agradecemos enormente todos las acciones solidarias que están surgiendo desde finales de 2018 en la zona del País Vasco en torno a […]
Manual para Familias y Cuidadores con A-T
Primera Edición 2002 Original en Inglés [Formato Documento Word MS Office] {Traducción revisada formato HTML} Capítulo 1: Aspectos generales sobre la Ataxia-telangiectasia {Traducción revisada 15/10/2018} Capítulo 2: El gen (A-T) […]
Información para familias
Guía para familias y especialistas médicos. AT Children’s Proyect (traducción automática parcialmente revisada) A-T Clinical Center at Johns Hopkins. Ataxia-Telangiectasia (A-T) y cáncer. {phocadownload view=file|id=43|target=s} Ataxia-Telangiectasia (A-T) y problemas de […]
Germán, un niño de 12 años con ataxia telangiectasia, participará en el triatlón Titán Sierra de Cádiz
Germán, un niño gaditano de 12 años, será la única persona con discapacidad que participe en esta edición número trece del mítico triatlón Titán Sierra de Cádiz, que se celebra este sábado 23 de septiembre por el Parque Natural de la Sierra de Grazalema y cuenta con 300 participantes nacionales e internacionales. El niño participará en la parte de la carrera a pie, con su silla de ruedas especial, empujado por dos corredores, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia.
IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz. Entrevista en RNE5
Entrevista dirigida por Txus Iparragirre en Radio 5 con motivo del IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz, con la intervención del Dr. Felipe Cortés del CABIMER, Paula, cantante de […]
«Imagina que te dicen que tu niño se va a quedar en silla de ruedas»
Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid. Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid. / Alfredo Aguilar
LAURA VELASCO DEL RÍO | GRANADA
23 agosto 2015
01:36
Una enfermedad rara apareció en la vida de Pablo cuando tenía ocho años. Hoy, a sus 15, sigue luchando cada día con la misma sonrisa de siempre
La ataxia telangiectasia impide andar, dificulta el habla y puede afectar a otros órganos. 35 casos en España conviven con esta enfermedad
Música folk para investigar una enfermedad rara que sufren 30 niños en España
Parradust se propone recabar 10.000 para investigar una cura para la A-T
El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia… El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, Patxi Villen, con miembros de Parradust EFE
EFEVitoria Actualizado:23/08/2015 17:18 horas
Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Vitoria ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en España.
V ENCUENTRO DE FAMILIAS AEFAT
Del 16 al 19 de octubre de 2014 la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia celebrará su V encuentro nacional de familias en el Hotel Puente Real de Torremolinos (Málaga). Entre […]
Granada acoge un encuentro de familias de afectados por ataxia telangiectasia
La enfermedad afecta a treinta personas en toda España, siete de ellas de la provincia Viernes, 20/09/13 13:31Manuel Herrera @manuelherrerapr Un albergue situado en Víznar será la sede de un […]
Los protagonistas de la historia
Lo testimonios reales Sonia Sánchez 15.09.2013 | 05:00Con él empezó la recogida: Jorge, 9 años. Tiene ataxia-telengiectasia. Isabel, la madre de Jorge, trajo el movimiento solidario de recogida de tapones […]