Financiamos un nuevo proyecto de investigación
Desde Aefat, seguimos apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. Desde principios de este mes de junio, financiamos conjuntamente un nuevo proyecto de investigación de Tanya Paull titulado «Neurodegeneración cerebelosa de la AT y señalización de fosfato de inositol», en colaboración con otras asociaciones: A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido), y BrAshA-T (Australia).
Información del proyecto de investigación
Investigadora principal: Profesora Tanya Paull
Entidad: Universidad de Texas en Austin, EE.UU.
Coste: £ 90,074 durante 12 meses en colaboración con A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido), y BrAshA-T (Australia)
Fecha de inicio: 1 de junio de 2021
Novedades sobre la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Inscríbete!
La organización inglesa Action for A-T, que lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, organiza el próximo 29 de marzo una interesante conferencia sobre algunos de los principales proyectos de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Se trata de una conferencia gratuita destinada principalmente a las familias (pero abierta a otros interesados), en la que se podrán realizar preguntas a los ponentes.
Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
El departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
Aefat, la asociación que agrupa a unas 30 familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, ha servido de enlace entre la empresa y el hospital madrileño para que este ensayo se pudiera realizar también en España, para asegurar que las familias españolas tuvieran la oportunidad de participar. Este ensayo clínico se está desarrollando también en Reino Unido (Royal Papworth Hospital NHS Foundation Trust de Cambridge), Alemania (Universidad de Giessen y Universidad de Munich) y Estados Unidos (Universidad de California, Los Ángeles).
Un colegio de Málaga recauda casi 800 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia
El colegio en el que Jorge Hernández, afectado con ataxia telangiectasia de 16 años, cursó Primaria ha vuelto a mostrar su lado solidario y humano. El CEIP Los Morales de Málaga organizó los pasados 19 y 20 de noviembre la XII Carrera por la Solidaridad y la Igualdad, en la que participaron los alumnos de la escuela y la recaudación, casi 800 euros, fue destinada a Aefat.
Cinfa apoya nuestro proyecto de hidroterapia
El pasado mes de enero, cuando estábamos a punto de celebrar nuestro encuentro de familias en el centro CREER de Burgos, recibimos una agradable noticia. Gemma Artica, del Departamento de Comunicación Corporativa de Cinfa, quería proponer nuestro proyecto de fisioterapia en el agua para a los ‘teamers’ de su empresa.
Vuelta a Euskadi en bicicleta en 20 horas por la investigación de la ataxia telangiectasia
Iñaki Llano, ciclista aficionado de Amurrio (Álava), dará la vuelta a Euskadi pedaleando este sábado 5 de septiembre, recorriendo 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel en menos de 24 horas. Un duro reto que se planteó hace poco más de un mes para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que cuenta con dos chicos afectados en Álava, y unos 30 en todo el Estado. El ciclista solidario, que es pariente de uno de los niños afectados, lleva ya más de 1.600 euros recaudados, vendiendo kilómetros a 5 euros, a través del reto publicado en la plataforma Migranodearena: https://www.migranodearena.org/reto/vuelta-a-euskadi-en-bicicleta
Ataxia telangiectasia y linfomas: proyecto de investigación financiado por Aefat
Parte de los resultados del primer proyecto de investigación que financiamos desde Aefat fueron publicados en la revista Nature Communications el pasado 14 de febrero. Queremos agradecer su labor a Felipe Cortés, anteriormente científico titular del CSIC y ahora jefe de grupo en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), y miembro de nuestro Comité Científico; a la investigadora cordobesa Almudena Serrano, que realizó su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER); y por supuesto a todos los investigadores que han colaborado en este proyecto, tanto del CABIMER como CNIO, en Madrid.
Avances en la investigación para buscar un tratamiento a la ataxia telangiectasia
Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature
Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos
Pipeline y evolución de ensayos clínicos
La INVESTIGACIÓN es nuestra esperanza para encontrar una cura o tratamiento, o al menos mejorar la calidad de vida de los pacientes con ataxia telangiectasia. Un equipo de familias […]
La Clínica Optométrica de Valencia colabora en la investigación de la ataxia telangiectasia
La Clínica Optométrica de la de la Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València se ha ofrecido a colaborar en la investigación de la ataxia telangiectasia (AT) y mejorar la calidad de vida de sus afectados. Esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, la sufren unos 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Álex, un niño valenciano de 14 años.