¡Te retamos a decir «ataxia telangiectasia»! // 1ª Campaña de sensibilización internacional
Aefat lanzó en 2020 la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia. Con un vídeo en el que participan familias de distintos países y diez asociaciones, animaban a la sociedad a pronunciar “ataxia telangiectasia”, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar. Si quieres donar, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es/dona
Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos a su investigación. Y más ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelación de muchos eventos solidarios.
Aefat, elegida «causa del mes» en Migranodearena.org
Cuando empezó la pandemia y vimos que muchos de nuestros eventos solidarios se cancelaban o aplazaban, y con ellos las posibilidades de recaudación para nuestro proyecto de investigación de la ataxia telangiectasia, vimos un poco «la luz» gracias a iniciativas solidarias individuales en distintos puntos de España. Personas, a veces sin relación directa con Aefat, que se lanzaron a realizar retos solidarios por nosotros por vinculación con otros deportistas o con alguna de nuestras familias. Y gracias a esos deportistas solidarios, y a las numerosas donaciones que se realizaron gracias a esos retos en migranodearena.org, conseguimos ser la «causa del mes» en esta plataforma de recaudaudación de fondos en septiembre.
Cinfa apoya nuestro proyecto de hidroterapia
El pasado mes de enero, cuando estábamos a punto de celebrar nuestro encuentro de familias en el centro CREER de Burgos, recibimos una agradable noticia. Gemma Artica, del Departamento de Comunicación Corporativa de Cinfa, quería proponer nuestro proyecto de fisioterapia en el agua para a los ‘teamers’ de su empresa.
La carrera solidaria de Málaga cambia los 7 km por el reto #7xAefat
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre en Puerto de la Torre (Málaga). Sus organizadores, ante la pandemia de la Covid-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo, para no perder su finalidad benéfica.
¡Reto superado! 8 cimas en 8 días por Aefat
A pesar del intenso calor de estos días, la corredora de trail Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, ha logrado su reto solidario para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Desde el 1 al 8 de agosto ha subido las ocho cimas más altas de Málaga, recorriendo más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
8 cimas en 8 días para conseguir material informático educativo para afectados con ataxia telangiectasia. Dorsal solidario.
Empezó con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un maratón, y ha acabado dedicándose al ultra trail. Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, se ha planteado su primer reto solidario “por todo lo alto”, para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas más altas de Málaga en ocho días seguidos, del 1 al 8 de agosto. Más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
Reto internacional #26steps4AT ante la crisis del Covid19. ¿Nos ayudas?
Los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia y a veces por sus patologías coronarias, pero por suerte hoy podemos informar de que ninguna de nuestras familias se ha visto afectada por el virus. Aunque casi todos en nuestro entorno tenemos amigos, familiares o conocidos que han vivido la enfermedad o han fallecido. Esperamos que esta situación pase lo antes posible, y agradecemos a todos los que están luchando en primera línea de batalla y trabajando estos días por el bien de todos.
Sevilla, la primera de las maratones del Equipo Zurich Aefat 2020
Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
¿Nos ayudas a investigar la ataxia telangiectasia?
¡Ya tenemos nuevo reto solidario con motivo de nuestra participación en la Zurich Maratón de Sevilla!
¿Quieres saber por qué vamos a las maratones con nuestros chicos y chicas, de la mano de Zurich? En este vídeo te lo explican sus protagonistas.
¿Nos ayudas? A partir de 10 €, puedes contribuir a pagar el proyecto de investigación que desde Aefat estamos financiando en la Clínica Universidad de Navarra desde 2018. La investigación es nuestra esperanza para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara, neurodegenerativa, que provoca una gran discapacidad en nuestros niños y jóvenes. En este breve vídeo te lo explican los mismos investigadores, o también puedes leer la información publicada en medios como Diario Médico, El País, Cuatro, Agencia EFE…
Colaborar es muy fácil. Entras en este enlace y puedes ingresar tu donativo desde cualquier parte. ¡¡MUCHAS GRACIAS!
¡Participamos en la Zurich Maratón de Málaga 2019!
Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.