Ā”Te retamos a decir Ā«ataxia telangiectasiaĀ»! // 1ĀŖ CampaƱa de sensibilizaciĆ³n internacional
Aefat lanzĆ³ en 2020 la primera campaƱa internacional de sensibilizaciĆ³n sobre la ataxia telangiectasia. Con un vĆdeo en el que participan familias de distintos paĆses y diez asociaciones, animaban a la sociedad a pronunciar āataxia telangiectasiaā, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar. Si quieres donar, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es/dona
Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden aƱos en obtener un diagnĆ³stico y para que se destinen mĆ”s fondos y recursos a su investigaciĆ³n. Y mĆ”s ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelaciĆ³n de muchos eventos solidarios.