Etiqueta: ataxia telangiectasia

El festival solidario Aitzina Folk llega a su ecuador

El ecuador de la IX edición del Festival Aitzina Folk promete ser intenso en Vitoria-Gasteiz este fin de semana, con dos conciertos y siete interesantes talleres de instrumento programados, aptos para distintos niveles. Por el escenario del Teatro Jesús Ibáñez de Matauco pasarán dos diferentes propuestas musicales: Gorka Bravo y Julen Alonso & Oinkari. Todos los fondos recaudados en este festival solidario se destinarán, como cada año, a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura que afecta a dos chicos en Álava y más de 30 en España.

La Alianza Internacional crece

¡Juntos somos más fuertes! Queremos dar la bienvenida a la asociación italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), que se ha unido a la A-T Global Alliance para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia y buscar recursos para mejorar la atención a los pacientes con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. ANAT agrupa a unas 50 familias y está financiando varios proyectos de investigación.

La A-T Global Alliance se creó en 2020, en plena pandemia, para reforzar la colaboración entre cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia de distintos países: Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), la nuestra, Aefat (España) y A-T Children’s Project (Estados Unidos).

Recibimos el premio Migranodearena a la causa del mes

 

El 4 de octubre recibimos en Barcelona el Premio Migranodearena a la causa del mes de septiembre de 2020, por ser la entidad que más dinero recaudó ese mes del año pasado en la plataforma. Tuvimos a dos enviados excepcionales, dos de nuestros fieles deportistas solidarios.

Más de 6.600 euros recaudados con el reto ciclista 24 h

El Programa Impulso nos permite avanzar en apoyo psicológico

En Aefat también somos FEDER, porque pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras. Y desde nuestra asociación tenemos que agradecerles su apoyo, y en este caso también a Fundación Mutua por su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa de este año, podemos facilitar sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados con ataxia telangiectasia.

El IES Juana de Castilla de Madrid colabora con Aefat

Ángeles, madre de una de nuestras chicas afectadas de Madrid, ha conseguido recaudar 1.460 euros con la venta de camisetas solidarias del Equipo Zurich Aefat durante estos meses de final de curso en el centro escolar de su hija Sara, que acaba de cumplir 15 años.

Universitat Pompeu Fabra, Clínica Universidad de Navarra y Aefat unen fuerzas para investigar la ataxia telangiectasia

La Universitat Pompeu Fabra (UPF) ha comenzado a trabajar junto con la Clínica Universidad de Navarra en una ampliación del proyecto de investigación de la ataxia telangiectasia (AT) que la entidad navarra estaba desarrollando desde 2018. Un proyecto que seguirá financiado por nuestra asociación, Aefat, que agrupa a más de 30 pacientes en España, la mayoría de ellos niños y jóvenes.

24 h en bicicleta por la ataxia telangiectasia

El ciclista vasco Víctor Telletxea vuelve a colaborar con Aefat con un complicado reto solidario. El próximo 23 de julio intentará hacer 24 horas seguidas en bicicleta para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.

En esta ocasión realizará casi 600 km sin parar en un recorrido circular de 40 km por vuelta por la zona de su localidad, Sopuerta (Bizkaia), con 540 m de desnivel por vuelta y 7.000 m de desnivel acumulado en total.

Sorteo de cosméticos de Krous – Campaña #GuaposPorDentroyPorFuera

¡¡Tenemos un lote de cosméticos naturales de Krous para sortear este mes!!

Nuevo Servicio de Atención Psicológica en Aefat

Inauguramos este mes de abril un nuevo Servicio de Atención Psicológica GRATUITA para las familias de Aefat. Los obstáculos y retos que la ataxia telangiectasia plantea cada día a los afectados y sus familias se han intensificado aún más con la pandemia. 

Por ello, aunque la mayor parte de nuestros esfuerzos y recaudación van dirigidos a financiar la investigación para acelerar la búsqueda de una cura, nos planteábamos hace tiempo poder crear este servicio para apoyar a las familias en su lucha diaria, con sus miedos, incertidumbres, aislamiento, frustraciones, duelo… También comprendiendo la necesidad de compartir sus sentimientos y de ser escuchados.