III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias Orduña! Eskerrik asko Urduña!
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Desde AEFAT queremos dar las gracias a todos los que hicieron posible este increíble III Festi AEAT Orduña.
Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.
El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.
Exhibición solidaria de Muay Thai, este sábado en Conil (Cádiz)
Para los que no conozcan qué es el Muay Thai, este sábado 25 de mayo tienen la oportunidad en Conil de la Frontera (Cádiz) de saber en qué consiste este tipo de boxeo tailandés o, como le denominan, arte de las ocho extremidades. Y además, los asistentes podrán contribuir de forma solidaria a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, sin cura ni tratamiento, que afecta a dos jóvenes en Cádiz, once en Andalucía y más de 40 en España.
La idea de este evento solidario surgió a través de la familia de una niña con ataxia telangiectasia de Sevilla. David, amigo del padre de la niña, tiene un centro deportivo en Conil, Muay Thai Morasan (MTM), donde enseñan esta disciplina a deportistas de todas las edades. Cuando conoció el diagnóstico de la pequeña, y viendo lo complicado que es recaudar fondos para la investigación, decidieron organizar esta exhibición benéfica.
El evento de este sábado, que tendrá lugar de 18:00-22:00 h en la sede de Asociación de vecinos El chinarejo (Carril colada de la venta, 58), cuenta con la colaboración de la Federación Andaluza de Kick Boxing, del Ayuntamiento de Conil, y de la citada asociación vecinal. Además, numerosos comercios y empresas de la zona se han volcado para contribuir en la organización.
Participarán deportistas de categorías Infantil y Adulto. Las entradas solidarias se venderán en la misma puerta, a 5 euros. El evento contará con barra de bar, con comida y bebida a precios populares, y animación musical con DJ.
La recaudación será destinada a Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad rara, una “lotería genética”, y neurodegenerativa. Aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Tienen que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años. Varios afectados están participando en ensayos clínicos.
Aefat cofinancia un nuevo proyecto de investigación en cáncer y ataxia telangiectasia
Desde Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinanciamos un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se desarrollará durante dos años en el Hospital Periátrico Bambino Gesù de Roma.
Este nuevo proyecto, titulado “Estudio de las células asesinas naturales en la patogénesis A-T y sus implicaciones terapéuticas”, está dirigido por la Dra. Margherita Doria y la Dra. Maria Giovanna Desimio. El objetivo es identificar alteraciones en las células inmunitarias de la sangre de personas con ataxia telangiectasia que puedan predecir el riesgo de cáncer y dianas de nuevas inmunoterapias contra el cáncer.
Nace «Esperanza», la cerveza que apoya la investigación de la ataxia telangiectasia
La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.
Ácido folínico: implicaciones en la ataxia telangiectasia.
Como todos sabréis por el grupo de Whatsapp, haces unos meses, Silvina, desde Argentina, nos comunicó su experiencia con sus dos hijas, diagnosticadas de ataxia telangiectasia (AT). En el periplo […]
Germán, un niño de 12 años con ataxia telangiectasia, participará en el triatlón Titán Sierra de Cádiz
Germán, un niño gaditano de 12 años, será la única persona con discapacidad que participe en esta edición número trece del mítico triatlón Titán Sierra de Cádiz, que se celebra este sábado 23 de septiembre por el Parque Natural de la Sierra de Grazalema y cuenta con 300 participantes nacionales e internacionales. El niño participará en la parte de la carrera a pie, con su silla de ruedas especial, empujado por dos corredores, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia.
PROGRAMA DE AYUDAS PREDOCTORALES PARA LA INVESTIGACIÓN EN ATAXIA TELANGIECTASIA. CONVOCATORIA 2016
La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiegtasia (AEFAT) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a divulgar, informar y prestar servicios, acerca de todos los extremos pertinentes tendentes a potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Ataxia Telangiectasia y sus familias. Uno de sus objetivos es el fomento de la investigación y divulgación de técnicas o tratamientos que prevengan, palien y mitiguen los efectos de la enfermedad. En el marco de estos objetivos fundaciones recogidos en sus Estatutos, se hace pública la presente convocatoria de una ayuda para realizar una tesis doctoral cuyo objeto sea la Ataxia Telangiectasia.
La fecha límite de presentación de solicitudes será el 15 de octubre de 2016
Carrera solidaria en apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia el 5 de junio
Organizada por la asociación de familiares de los enfermos, pretende recaudar fondos y divulgar la enfermedad La Opinión 26.04.2016 La Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia), con la colaboración del distrito […]
Positive effect of erythrocyte-delivered dexamethasone in ataxia-telangiectasia.
¡ATENCIÓN! TRADUCCIÓN POR SISTEMA AUTOMÁTICO {phocadownload view=file|id=63|target=s} Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2015 Jun; 2 (3): E98. Publicado en Internet el 2015 abril 9. doi: 10.1212 / NXI.0000000000000098 PMCID: PMC4396528 Efecto positivo de la dexametasona […]