Música y solidaridad a partes iguales
UN GRUPO DE FOLK DE GASTEIZ RECABA FONDOS PARA AYUDAR EN LA INVESTIGACIÓN DE UNA ENFERMEDAD RARA QUE AFECTA A 30 NIÑOS
UN REPORTAJE DE AITZOL GARCÍA – Lunes, 24 de Agosto de 2015 – Actualizado a las 06:15h
El presidente de Aefat, Patxi Villen (centro) junto a los miembros Xabier Martínez y Alaitz Ayala.
Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Gasteiz ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en el Estado y uno en Euskadi.
En esta iniciativa está embarcado el presidente de la Asociación española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat), Patxi Villen, miembro del grupo de folk gasteiztarra Parradust y padre de Jon, el único niño diagnosticado de esta enfermedad en Euskadi. Un CD con diez canciones y la III edición de un festival solidario que tendrá lugar el próximo mes de octubre en la capital alavesa son los instrumentos con los que los integrantes de Parradust y Aefat buscan seguir financiando la investigación que desde hace dos años se desarrolla en la Universidad de Sevilla sobre la A-T.
«Imagina que te dicen que tu niño se va a quedar en silla de ruedas»
Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid. Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid. / Alfredo Aguilar
LAURA VELASCO DEL RÍO | GRANADA
23 agosto 2015
01:36
Una enfermedad rara apareció en la vida de Pablo cuando tenía ocho años. Hoy, a sus 15, sigue luchando cada día con la misma sonrisa de siempre
La ataxia telangiectasia impide andar, dificulta el habla y puede afectar a otros órganos. 35 casos en España conviven con esta enfermedad
Música folk para investigar una enfermedad rara que sufren 30 niños en España
Parradust se propone recabar 10.000 para investigar una cura para la A-T
El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia… El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, Patxi Villen, con miembros de Parradust EFE
EFEVitoria Actualizado:23/08/2015 17:18 horas
Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Vitoria ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en España.
La despedida de Oskorri liderará la tercera entrega del Aitzina Folk
El festival de carácter solidario extenderá su programación tanto a lo largo de octubre como a principios de enero de 2016
CARLOS GONZÁLEZ – Sábado, 1 de Agosto de 2015 – Actualizado a las 06:19h
VITORIA – Por un lado, convertir a Gasteiz en un punto de referencia para la escena folk actual. Por otro, ser un vehículo para ayudar a los afectados por la ataxia-telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas como raras que afecta a un total de 30 personas en el Estado, siendo una de ellas alavesa. Con ese doble objetivo nació el festival Aitzina Folk, que en esta ocasión cumplirá su tercera edición con un cartel que se extenderá tanto en el tiempo como por diferentes espacios de Vitoria.
¡Gracias! 1ª Carrera Participativa a beneficio de AEFAT
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Me gustaría dar las gracias a todas aquellas personas que han hecho posible que podamos sumar otros 7.100,00€ para la investigación de la AT:
A nuestros patrocinadores:
Parradust con la investigación de la AT
El grupo vitoriano de folk Parradust ha grabado un CD solidario cuyos fondos irán destinados a apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y promover la investigación de la […]
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