Aitzina Folk Festival 2016
Música folk y solidaridad se dan la mano de nuevo en la IV edición del Festival Aitzina Folk, que se celebrará en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz y la localidad cercana […]
Beca 2016
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PROGRAMA DE AYUDAS PREDOCTORALES PARA LA INVESTIGACIÓN EN ATAXIA TELANGIECTASIA. CONVOCATORIA 2016
La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiegtasia (AEFAT) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a divulgar, informar y prestar servicios, acerca de todos los extremos pertinentes tendentes a potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Ataxia Telangiectasia y sus familias. Uno de sus objetivos es el fomento de la investigación y divulgación de técnicas o tratamientos que prevengan, palien y mitiguen los efectos de la enfermedad. En el marco de estos objetivos fundaciones recogidos en sus Estatutos, se hace pública la presente convocatoria de una ayuda para realizar una tesis doctoral cuyo objeto sea la Ataxia Telangiectasia.
La fecha límite de presentación de solicitudes será el 15 de octubre de 2016
Carrera solidaria en apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia el 5 de junio
Organizada por la asociación de familiares de los enfermos, pretende recaudar fondos y divulgar la enfermedad La Opinión 26.04.2016 La Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia), con la colaboración del distrito […]
Una carrera para llevar a Jorge a la meta
Jorge, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón del mundo de esgrima Carlos Soler. / Sur
El Puerto de la Torre acoge una carrera solidaria para recaudar fondos destinados a enfermedades raras
El encuentro tiene como protagonista a este chaval de once años que padece una ataxia-telangiectasia, un trastorno que sólo afecta a 35 personas en España
ANA PÉREZ-BRYAN | MÁLAGA @anaperezbryan
26 abril 2016
Jorge Hernández Olea tiene once años y adora jugar a la consola, como cualquier chico de su edad. Frente a ella «lo foga todo», y de mayor «quiere ser una estrella de Youtube». Lo cuenta su madre, Isabel, que intenta –como todas– racionar las horas que su hijo pasa frente a la pantalla pero a quien en seguida se le olvida la teoría porque en la práctica, en la cotidiana, Jorge es un niño «feliz». Y no será porque no ha habido obstáculos en su camino. Muchas más pruebas a superar que las que liquida Jorge a golpe de ‘clic’ en sus videojuegos, aunque las de la vida real nunca terminan con el ‘Game over’. La que va sorteando este chaval de Puerto de la Torre no tiene nada de virtual, y sí un nombre tan raro como el de su enfermedad: ataxia-telangiectasia (AT).
La carrera
Fecha y lugar: 5 de junio, en Puerto de la Torre (salida desde el CEIP Los Morales).
Recorridos. Habrá un recorrido de 1,5 kilómetros (inscritos de hasta 9 años, familias y acompañantes) y otro de 5,5 km (mayores de 9 años).
Donativo. Será de 5 euros por corredor. También hay un dorsal 0 (ES39 2100 5866 5502 0004 1666).
Dónde inscribirse y recoger los dorsales. Fecha límite el 3 de junio. Puede hacerse en aefat.carrera.malaga@gmail.com o físicamente en el CEIP Los Morales, Amapacce, Fisioterapia Nexus, IES Puerto de la Torre o el Colegio Europa.
El próximo mes de abril, no os lo perdáis
Positive effect of erythrocyte-delivered dexamethasone in ataxia-telangiectasia.
¡ATENCIÓN! TRADUCCIÓN POR SISTEMA AUTOMÁTICO {phocadownload view=file|id=63|target=s} Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2015 Jun; 2 (3): E98. Publicado en Internet el 2015 abril 9. doi: 10.1212 / NXI.0000000000000098 PMCID: PMC4396528 Efecto positivo de la dexametasona […]
Intra-eritrocítica Infusión de dexametasona reduce los síntomas neurológicos en pacientes de Ataxia teleangiectasia: Resultados de un ensayo de fase 2
¡ATENCIÓN! DOCUMENTO TRADUCIDO POR SISTEMA AUTOMÁTICO {phocadownload view=file|id=62|target=s} INVESTIGACIÓN La Infusión Intra-eritrocítica de dexametasona reduce los síntomas neurológicos en pacientes de Ataxia teleangiectasia: Resultados de un ensayo de fase 2 Luciana Chessa , […]
Un reto especial para la Maratón de Barcelona: «Corre, frena la AT»
Tenemos un reto especial que queremos compartir con todos. Nuestra ilusión es que tres hermanos, Álvaro, Alejandra y Luis Illán, corran la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo.
Y es un reto especial porque los tres, de 10, 13 y 25 años, utilizan silla de ruedas. Padecen una enfermedad neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangectasia (AT). Para los que no la conocéis, es una enfermedad genética que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).
Tú sí que eres raro. Gala solidaria. Burgos 24/10/2015
