¡Gran éxito de la XIII Campaña Solidaria de Associació Adrián Orchillés a beneficio de Alex!
Desde AEFAT queremos agradecer profundamente a la Associació Adrián Orchillés que su XIII Campaña Solidaria haya pensado en Alex, afectado por ataxia telangiectasia, como uno de los dos beneficiarios de la presente edición, junto a Kael, un niño con leucemia.
III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias por participar!
?Fin de semana repleto de actividades en el III Festi AEFAT celebrado en Orduña: conciertos, coctel solidario, exposición de coches y motos antiguas, salida montañera, salida motera, comida popular, talleres e hinchables para los txikis, mecadillo solidario, dantzas…?
Números premiados en la rifa solidaria del Festi AEFAT Orduña
Aquí tenéis el resultado de la rifa del Festi AEFAT Orduña. Para poneros en contacto con la organización podéis escribir a festiaefatorduna((arroba))gmail.com
El Centro Comercial Abierto (CCA) Ferrol A Magdalena acogió una mesa informativa para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia
III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡abrimos inscripciones!
INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUÑA en este enlace
El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en esta tercera edición que se celebrará los próximos días 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.
Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, tres de ellos de Euskadi.
Con la organización de este festival solidario en Orduña/Urduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de Aefat asistirán al evento.
Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).
Más de 3.600 euros gracias al I Torneo de Pádel en Almansa (Albacete) por Aefat
La familia de Alicia, la única niña con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Albacete ha recaudado 3.686 euros con la organización de un campeonato solidario de pádel en la localidad de Almansa (Albacete), en colaboración con un profesor de este deporte. El objetivo del torneo, que se celebró los días 21, 22 y 23 de febrero, era recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento.
Emilio Martínez, padre de Alicia, (derecha en la foto junto a Goyo) ha agradecido la implicación de todos los colaboradores y de la gente de la zona. “Mi amigo Goyo, profesor de pádel, ha sido el impulsor del evento, y ha ayudado mucha gente este fin de semana: su pareja Inés, mi familia, amigos, todos los deportistas que se han inscrito, la gente con las consumiciones en el bar, los sorteos… Y además hemos contado con la colaboración de empresas y comercios de aquí. Nos sentimos muy apoyados con la población de la zona, que entiende que es una lotería que te toque una enfermedad así, y que es difícil financiar la investigación de una enfermedad que solo cuenta con unos 40 casos en España”.
El campeonato se desarrolló en el Club de Tenis Almansa en formato “maratón”, durante todo el día, con gran éxito de inscritos y público. Participaron 91 parejas de distintas categorías, femenina, masculina 1ª y 2ª, mixta y menores. La recaudación de las inscripciones, barra de bar y los boletos para el sorteo de regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando.
Participamos en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024
La XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, celebrada el pasado domingo, volvió a dejar un recuerdo imborrable en Sonia y Patricia, dos jóvenes gallegas con ataxia telangiectasia que participaron en esta media maratón con salida y meta en Narón (A Coruña).
Sus sillas fueron empujadas durante esos 21 kilómetros por un grupo de más de 25 corredores solidarios gallegos, que se prestaron a colaborar para motivar a estas chicas en su lucha diaria con esta condición altamente incapacitante, y comprometidos con dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.
Patricia, de Lalín (Pontevedra), quiso dar las gracias a los corredores solidarios “por vivir esta experiencia tan bonita, un día tan emocionante”. Sonia, de Ferrol (A Coruña), confesó que se emociona mucho, “sobre todo cuando llego a la meta”. Carla, la tercera afectada gallega localizada con esta enfermedad, de Pontevedra, asistió también al evento deportivo para animar a sus compañeras y agradeció al equipo su implicación. “Aparte de dar visibilidad a nuestra enfermedad, es una bonita forma de reencontrarte con amigos y amigas, y pasarlo bien”.
Sonia y Patricia participarán este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024
Sonia y Patricia, dos de nuestras gallegas, volverán a participar en la media maratón XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Narón (A Coruña). Sus sillas estarán empujadas durante esos 21 kilómetros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar.
El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 niños y jóvenes en España. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistirá también al evento para animar a sus compañeras.
Como ha señalado Marivi Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, “nuestra esperanza está en la investigación, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al número 01274”.
Sonia, de Ferrol, tiene 22 años y Patricia, de Lalín, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media maratón en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián). El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este vídeo).
Por su parte, Carmen Pájaro, madre de Patricia, ha recordado que “participar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas”.
Presentación del XII Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz)
La XII edición del Festival Solidario Aitzina Folk llega cargada de novedades, con más de 20 conciertos y actividades para todos los públicos, con las actuaciones de grupos en auge, emergentes y consolidados. Se brindará especial apoyo a las mujeres artistas y contará con actividades para niños/as, con kalejiras, encuentros con alumnos/as de escuelas de folk, concierto para bebés, talleres formativos y con interesante presencia internacional.
La programación completa de este festival solidario, consolidado como uno de los eventos de referencia para la difusión de la música folk y la cultura tradicional a nivel estatal, se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz, con la asistencia de Jon, uno de los afectados de Aefat. Los conciertos y talleres se desarrollarán entre noviembre y diciembre en diferentes escenarios de la capital alavesa. Las entradas están ya a la venta en la web del festival www.aitzinafolk.org.
Patxi Villén, también fundador y director del festival, presidente de Aefat y padre de Jon, ha recordado que “los objetivos iniciales del Aitzina Folk siguen siendo los mismos que hace doce años: dar difusión a la música, el folk y la cultura tradicional, y apoyar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, multisistémica y neurodegenerativa, sin tratamiento ni cura, que provoca una severa discapacidad física progresiva. Afecta a tres chicos en Álava, y a más de 40 niños y jóvenes en el Estado”.
¡18.000 euros gracias al II Festi Aefat Orduña!
¡18.000 euros gracias al II Festi Aefat Orduña! Los organizadores voluntarios del II Festi Aefat Orduña (Bizkaia), que se celebró los pasado 31 de mayo y 1 de junio, recaudaron 18.000 euros para […]
