2017 Call: Grant for Research in Ataxia-Telangiectasia
The Ataxia-Telangiectasia Family Association AEFAT is a non-profit organization dedicated to disseminating, informing and providing services on all aspects that can improve the quality of life of people with Ataxia-Telangiectasia (A-T) and their families. One of the objectives of AEFAT is to promote research that can contribute to prevent, mitigate and alleviate the effects of the disease, and ultimately,lead to a cure. Within this framework, we open the present call to fund one Research Project on Ataxia-Telangiectasia.
VI encuentro anual de AEFAT en el CREER de Burgos
El pasado fin de semana se celebró en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia.
La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes y que afecta a unos 30 niños y niñas en todo el estado, entre ellos dos hermanos burgaleses: Adrián y Bárbara. La enfermedad, que es altamente incapacitante, cursa con un deterioro progresivo de la capacidad motora además de otras complicaciones como inmunodeficiencia y una mayor probabilidad de desarrollo de linfomas y leucemias.
Durante el encuentro, además de actividades lúdicas como la visita al Museo de la Evolución Humana, se han desarrollado dos ponencias, una primera para explicar a las familias las conclusiones del último congreso que sobre AT se ha celebrado en
Polonia. Para la segunda ponencia las familias han contado con la presencia de Almudena Serrano, investigadora del CABIMER y receptora de la 1ª beca predoctoral AEFAT.
El próximo mes de abril, no os lo perdáis
Positive effect of erythrocyte-delivered dexamethasone in ataxia-telangiectasia.
¡ATENCIÓN! TRADUCCIÓN POR SISTEMA AUTOMÁTICO {phocadownload view=file|id=63|target=s} Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2015 Jun; 2 (3): E98. Publicado en Internet el 2015 abril 9. doi: 10.1212 / NXI.0000000000000098 PMCID: PMC4396528 Efecto positivo de la dexametasona […]
Música y solidaridad a partes iguales
UN GRUPO DE FOLK DE GASTEIZ RECABA FONDOS PARA AYUDAR EN LA INVESTIGACIÓN DE UNA ENFERMEDAD RARA QUE AFECTA A 30 NIÑOS
UN REPORTAJE DE AITZOL GARCÍA – Lunes, 24 de Agosto de 2015 – Actualizado a las 06:15h
El presidente de Aefat, Patxi Villen (centro) junto a los miembros Xabier Martínez y Alaitz Ayala.
Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Gasteiz ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en el Estado y uno en Euskadi.
En esta iniciativa está embarcado el presidente de la Asociación española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat), Patxi Villen, miembro del grupo de folk gasteiztarra Parradust y padre de Jon, el único niño diagnosticado de esta enfermedad en Euskadi. Un CD con diez canciones y la III edición de un festival solidario que tendrá lugar el próximo mes de octubre en la capital alavesa son los instrumentos con los que los integrantes de Parradust y Aefat buscan seguir financiando la investigación que desde hace dos años se desarrolla en la Universidad de Sevilla sobre la A-T.
AEFAT declarada «de utilidad pública»
Después de largo tiempo de trabajo y gestiones AEFAT ha logrado el reconocimiento de «utilidad pública». Este reconocimiento implica mayores obligaciones para AEFAT en su funcionamiento interno y conlleva también […]
El sueño madridista de Álvaro, al fin cumplido
GRANADA / DEPORTESLUIS JAVIER LÓPEZ / GRANADADía 01/11/2014 – 21.13hAfectado por una enfermedad rara ha podido ver el partido de su equipo ante el Granada Álvaro ha recibido el saludo […]
AEFAT Celebró su V encuentro nacional en Málaga
AEFAT reunió a familias de toda España en su VI encuentro nacional en el Hotel Puente Real de Torremolinos. Durante estas jornadas han tenido lugar un rico abanico de actividades, […]
Álvaro consigue un camino decente
Álvaro al fin pudo atravesar ayer su nuevo camino, acompañado de familiares y dirigentes provinciales. Álvaro al fin pudo atravesar ayer su nuevo camino, acompañado de familiares y dirigentes provinciales. […]
En España hay solo 30 pacientes con esta patología y siete de ellos, el 23%, son de Granada
La recogida de tapones de plástico financiará el estudio de la ataxiaS. VALLEJO GRANADA | ACTUALIZADO 21.09.2013 – 01:00 Hay muchas iniciativas solidarias para ayudar a personas enfermas a conseguir […]